Dem Horror in der Ukraine zu entkommen, ist für viele Kinder mit Behinderungen und ihre Familien keine Option

Dem Horror in der Ukraine zu entkommen, ist für viele Kinder mit Behinderungen und ihre Familien keine Option

Vova, ein Spitzname für Volodymyr, ist 17 Jahre alt und hat das Opitz-Kaveggia-Syndrom, eine seltene genetische Krankheit, die schwere geistige Behinderungen verursacht. Laut seiner Mutter Natalia Komarenko braucht er rund um die Uhr Pflege und Medikamente gegen Epilepsie, die nicht mehr erhältlich sind, da sich die russischen Truppen der ukrainischen Hauptstadt nähern.

„Wir können die Medikamente, die wir dringend brauchen, nicht bekommen – die Antikonvulsiva Levetiracetam und Lamotrigin. Er nimmt sie seit seinem 10. Lebensjahr“, sagte sie gegenüber CNN.

Eine Evakuierung ist für die Komarenkos keine Option, da Vovas Zustand das Reisen extrem riskant macht.

„Wir können ihn nicht mit in den Zug nehmen, weil er jederzeit einen Anfall bekommen und seine Temperatur steigen kann. Er drückt vielleicht nicht immer sein Bedürfnis aus, auf die Toilette zu gehen, und er kann nicht einmal für eine Minute unbeaufsichtigt gelassen werden. “ sagte Komarenko und fügte hinzu, dass Autofahren auch gefährlich sei, falls er einen Anfall bekommt.

„Wir können nicht einmal in die Luftschutzbunker laufen. Wir verstecken uns hauptsächlich im Flur unserer Wohnung, im Bad oder auf der Toilette“, sagt sie.

Vova und ihre Familie gehören zu Tausenden von Familien in Kiew, die die Stadt aus gesundheitlichen Gründen nicht verlassen können.

Komarenko betreibt eine gemeinnützige Stiftung namens Z teplom u sertsi (Ukrainisch für „Mit Wärme im Herzen“). Die Gruppe führt zusammen und schafft Unterstützungsnetzwerke für Kiew Familien, die mit einer Behinderung leben. Nur 20 bis 50 der 1.247 Familien in der Gruppe – insgesamt etwa 260 Personen – konnten laut Komarenko aus der Hauptstadt fliehen.

Das European Disability Forum, eine paneuropäische NGO, schätzt, dass es in der Ukraine 2,7 Millionen Menschen mit Behinderungen gibt. Laut Inclusion Europe, einer anderen NGO, gibt es in der Ukraine etwa 261.000 Menschen mit einer geistigen Behinderung, die sie extrem anfällig für Konflikte macht.

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Mindestens 100.000 von ihnen, meist Kinder, leben in Pflegeheimen und -einrichtungen. Ihre Chancen, das Land zu verlassen, sind gering.

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Der Weg ist lang und schwierig, selbst für Familien, die nicht mit der zusätzlichen Herausforderung einer Behinderung konfrontiert sind. Für Menschen mit ernsthaften gesundheitlichen Problemen ist dies fast unmöglich.

Daryna Chuiska sitzt mit ihrer Tochter Vika seit mehreren Tagen nahe der polnischen Grenze fest. Vika, 10, leidet an Zerebralparese und Asthma und muss dringend die Physiotherapie wieder aufnehmen.

„Vika war sehr lange ohne Rehabilitation, ihr Zustand verschlechtert sich“, sagte Chuiska. „Sie wächst ständig und ihre Muskeln entwickeln sich nicht mit der gleichen Geschwindigkeit, also verliert sie allmählich an Boden. Sie fing an, beim Gehen zu fallen, und ihre Beine entwickeln sich nicht gut, sie hat jetzt Schmerzen in ihren Beinen.“

Vika, 10, bekam kürzlich Anfälle, die durch den Stress verursacht wurden, außerhalb der Ukraine zu reisen, sagt ihre Mutter.

Die Reise von ihrer Heimatstadt in der Zentralukraine bis zur Grenze dauerte Tage und war für Vika anstrengend. Sein Zustand verschlechterte sich. Das Paar versteckte sich mehrere Tage in Kellern, wo Vika einen trockenen Husten und Atemnot bekam. Sie schliefen in ihren Kleidern und lauschten dem Donnern der Flugzeuge über ihnen.

„Nachts bekam Vika Anfälle. Das letzte Mal, als sie Anfälle hatte, war sie fünf Jahre alt, seitdem hatte sie keine Anfälle mehr“, sagte Chuiska. Sie glaubt, dass Vikas Anfälle durch den Reisestress und die feuchten Bedingungen in einigen der Keller, in denen sie wohnten, verursacht wurden.

Chuiska sagte CNN, sie habe Vika einen Platz bei einer Pflegefamilie in Deutschland gesichert, die die entscheidende Therapie für sie arrangiert habe. Aber dorthin müssen sie selbst kommen.

Lang, stressig und anstrengend: Die Flucht einer Familie aus Kiew

Bisher konnte Chuiska keine Transportmöglichkeit finden. Vika ist stark allergisch gegen Katzen, was beide daran hindert, den Hunderttausenden von Ukrainern zu folgen, die mit dem Zug nach Polen gefahren sind.

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„Züge und Busse sind voller Haustiere, also ist es zu gefährlich für sie“, sagte Chuiska. Irgendwann wollten sie und Vika die Grenze überqueren, nachdem sie ein Auto gebucht hatten, um sie dorthin zu bringen.

„Aber die Person hat aufgehört, den Hörer abzunehmen. Es gibt eine andere Möglichkeit, zur Grenze zu kommen und dann drei Kilometer zu Fuß zu gehen, aber Vika kann nicht so lange laufen“, sagte sie. Jemand anderes bot auch eine Mitfahrgelegenheit an, aber nur, wenn sie vorher etwas Geld überwies. Chuiska weigerte sich, weil sie befürchtete, es handele sich um einen Betrug. Vorerst bleiben sie in der Nähe der Grenze und suchen nach einem sicheren Ausgang.

Vika und Daryna Chuiska sitzen seit Tagen nahe der polnischen Grenze fest.

„Wir müssen überleben“

Olena Tsarenko, die auch an der beteiligt ist Z teplom u sertsi Gruppe, ist einer von denen, die es geschafft haben, durchzukommen. Sie floh mit ihren beiden Töchtern, ihrer Mutter und Amour, dem Familienhund.

Tsarenko und andere Familien mit behinderten Kindern reisten von Kiew nach Warschau, nachdem die Invasion am 24. Februar begonnen hatte. Die Zugfahrt dauerte zwei Tage, dann ging es mit dem Bus weiter.

Olena Tsarenko (R) mit ihren beiden Töchtern Veronika (C) und Mary (L).

Tsarenkos 10-jährige Tochter Veronika hat Autismus und kann nicht sprechen. Das Einzige, was sie sagen kann, ist „Mama“. Zu Tsarenkos Überraschung blieb Veronika während der gesamten Reise relativ ruhig.

„Es war eine sehr harte und anstrengende Reise und ich weiß nicht, was passiert ist, aber Veronika hat nicht geweint. Aber jetzt weint sie die ganze Nacht und ist in Not“, sagte sie.

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Tsarenko sagte die Entscheidung Kiew verlassen war unglaublich schwierig, und sie fühlt sich immer noch schuldig.

„Ich habe das Gefühl, ich hätte in Kiew bleiben und arbeiten sollen, aber ich bin auch die einzige Person, die sich um meine Familie kümmern kann, also sagt mir mein Instinkt als Mutter, bitte, Olena, du musst Mary und Vera retten. Aber Ich fühle mich schuldig … alle meine Freunde sind da. Die Menschen, die in der Ukraine bleiben, sind Helden“, sagte sie. Seit sie in Warschau angekommen ist, verbringt sie ihre Zeit ehrenamtlich, backt Sandwiches für andere Flüchtlinge, die an der Grenze gestrandet sind, und hilft anderen Familien in der Gruppe Z teplom u sertsi.

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Veronika bekommt jetzt die medizinische Versorgung und Ruhe, die sie braucht. Sie kann ihre Gefühle nicht ausdrücken, aber Tsarenko glaubt, dass ihre Tochter versteht, was mit ihrem Heimatland passiert.

„Jeden Tag hört sie dieses Lied mit dem Titel ‚Wir müssen überleben‘. Sie spielt es auf YouTube und von morgens bis abends hört sie zu und hört immer und immer wieder am Telefon zu. ruhig“, sagte sie.

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